02. Dezember 2010
Wieder daheim, genau so wie vorher. Mein Alptraum ist wirklich wahr geworden. Was ich auch nicht verstehe, wenn man schon in einer Rheuma Klinik ist und die Diagnose wegen der man eingeliefert wurde wird nicht bestätigt: Warum schaut man dann nicht mal nach rechts oder links? Meine sämtlichen Blutwerte und anderen Laborwerte sind Topp. Laut Labor bin ich Kerngesund. Aber ich weiß auch mittlerweile das es Rheuma Patienten gibt die keine Entzündungswerte im Blut haben und doch an einer entzündlichen Rheumaform erkrankt sind.
Mein nächster Schritt ist jetzt nach Erlangen in die Rheuma Ambulanz der Uni Klinik. Da meine Schuppenflechte auch im Zusammenhang mit den stärker werdenden Schmerzen auch immer stärker wird habe ich erfahren das es eine Schuppenflechte Arthritis -
Psoriasisarthritis- gibt. Bei meinen Recherchen im Internet bin ich auf die Uni Klinik Erlangen gestoßen und sie sollen sehr gute Behandlungserfolge erzielen. Bei dieser Rheumaform ist man auch HLBA 27 positiv und auch all die anderen Beschwerden passen dazu. Wenn jetzt nicht bald endlich etwas passiert, dann kann ich mich bald überhaupt nicht mehr bewegen. Als ich heute die Klinik verlassen hatte und draußen in der Kälte war hatte ich sofort in Gelenke und Knochen sehr starke Schmerzen und die Beweglichkeit der Finger war durch die Kälte sehr stark eingeschränkt, fast wie steif.
Wieder warten! Wieder hoffen! Wird meine Hoffnung wieder nicht erfüllt? Was dann?
03. Dezember 2010
07:30 Uhr
Ich muss heute immer noch an das gestrige Gespräch mit meinem Hausarzt denken. Als ich ihm sagte das ich heraus gefunden habe das es auch eine Rheumaform in Zusammenhang mit Schuppenflechte gibt nannte er mir sofort den Fachbegriff:
Psoriasis. Er musste nicht erst im Lexikon oder im Internet nachschauen. Das zeigt doch das die verschiedenen Rheumaformen den Ärzten bekannt sind. Warum wird man dann wie der letzte Dreck behandelt? Ich verstehe echt nicht, wenn man laut Labor "Gesund" ist, warum schaut man dann nicht in diese Richtung? Wozu braucht man eigentlich noch einen Hausarzt, wenn man sich alles selber raus suchen muss was der nächste Schritt ist?
08:20 Uhr
Gerade Wohnzimmer gekehrt, fix und fertig, ich dacht mal wieder es geht etwas besser, nein 0 Belastbarkeit, an Staubsaugen und Nass wischen brauche ich gar nicht denken, hoffentlich geht mein Antrag auf Haushaltshilfe durch, aber da ich mich ja noch allein anziehe und wasche, wird zwar auch immer schwieriger, aber ich mache es noch allein, sehe ich schwarz das der Antrag durchgeht. So erstmal Schmerztropfen nehmen. Von Kopf her möchte man gern machen und tun, man möchte aktiv sein, aber der Körper hat etwas dagegen. Das ist echt zum ...........
Entschuldigung, ist aber sol
11:15 Uhr
War gerade außer Haus, beim Arzt musste mir noch meine Schmerztropfen abholen, war noch etwas Lebensmittel einkaufen, war 2 Stunden unterwegs, jetzt bin ich außer Gefecht, heute geht nichts mehr. Als ich draußen war in der Kälte sofort wieder stärkere Schmerzen in Gelenken und Knochen, besonders in Händen, Finger und Füßen.
Das ist echt zum ...... Heute morgen war ich wieder mal voller Elan, hatte heute einiges vor, die kleinste Belastung ist schon zu viel. So einen Zustand soll man akzeptieren? Wie kann man so etwas akzeptieren? Ich werde mich auch nie damit abfinden das es so ist
In der Klinik hatte ich ein sehr interessantes Gespräch mit einem Krankengymnasten. Er fragte mich ob ich das ganze schon akzeptiert hätte. Ich sagte ihm, wie kann man so etwas akzeptieren. Wenn ich etwas akzeptiere dann finde ich es doch Ok, oder nicht? Leider konnte ich das Gespräch mit ihm nicht zu Ende führen. Denke ich da falsch? Kann man Krieg oder Gewalt akzeptieren?
Morgen hole ich meine vierbeinigen Räuber wieder ab. Freu mich schon riesig drauf. Ich hoffe sehr das ich mich sie kümmern kann so wie es sein sollte. Ich hoffe meine Kraft reicht vor allem für Bobby das ich mit ihm raus kann so wie er es braucht. Katzen sind doch etwas leichter zu halten. Wenn ich mich von Bobby trennen müsste das wäre das schlimmste was noch passieren kann.
Als ich heute in der Stadt unterwegs war, wurde ich von einem Herrn angesprochen ( den ich nicht mal vom sehen kenne): Haben Sie Ihren Hund nicht mehr? Meine Antwort: Doch ich war im Krankenhaus, ich hole ihn morgen wieder. Er: Der Hund und Sie gehören doch zusammen.
13:00
Juhu gerade Anruf von der Uni Klinik Erlangen bekommen, zwecks Terminvereinbarung, allerdings erst am 23. März 2011, (6 Tage vor meinem Geburtstag, das wäre mein größtes Geburtstagsgeschenk, wenn die mir dort endlich helfen können) hatte es ja gewusst. das es Wartezeiten von ca. 3 Monaten gibt, aber hatte doch gehofft es geht etwas schneller. Das werden wieder mal sehr sehr lange 3 Monate, Wieder warten und hoffen, hoffen und warten. Muss vorher noch zum Dermatologen und den Befund dann mitbringen.
13:35
So wieder Action in meinem ganzen Körper, wieder Schmerztropfen nehmen, bis demnächst
Samstag 04. Dezember 2010
11:00
Meine Katzen sind wieder daheim. Gerade wieder geholt. Möchte mich an dieser Stelle auch ganz herzlich bei der Familie Klotz in Castell für die tolle und liebevolle Betreuung bedanken.
info@katzenpension-klotz.de / www.katzenpension-klotz.de
An den letzten beiden Tagen ist mir richtig bewusst geworden, ohne meine Tiere hätte ich die letzen 9 Jahre nicht überstanden. Nur Fernseh, Computer, einmal in der Woche zum einkaufen, einmal im Monat zum Arzt, sonst ohne jeglichen Kontakt zur Aussenwelt. keine Chance! Ich weiß nicht was passiert wäre, aber ich hätte schon längst aufgegeben. Ich werde mich jetzt noch intensiver um sie kümmern, das bin ich ihnen schuldig. Ich verdanke ihnen mehr als irgendeinem Menschen hier in meinem Umfeld!Heute Nachmittag hole ich noch meinen Hund wieder nach Hause, dann ist das Rudel wieder komplett. So Schmerztropfen nehm, etwas relaxen und dann halb zwei Bobby holen.
19:40
Ein anstengender Tag geht langsam zu Ende. War heute sehr anstrengend. bin fix und alle, aber auch total happy das meine 3 Räuber wieder da sind. So noch ein paar Streicheleinheiten verteilen, ich bräuchte heute 3 Hände.
05.Dezember 2010
06:30
Noch nichts gemacht und schon wieder erledigt. Nach dem Aufstehen: anziehen, Katzen füttern, mit Bobby Morgenrunde laufen, Früähstücken, Bobby füttern, Katzenklo reinigen. Ich weiß zwar mittlerweile das ich kaum belastbar bin, aber trotzdem bin ich jedesmal aufs neue frustriert. In der Klinik, wenn ich Krankengymnastik hatte war genau das gleiche, wenn ich gemerkt habe ich kann die einfachsten Sachen nicht machen, das ist schon ganz schön frustrierend. Jetzt im Moment habe ich nur einen Wunsch das meine Kraft für meine Tiere noch reicht. Mit Bobby muss ich dann auch erst wieder intensiv arbeiten, die Rangordnung wieder herstellen.
06.Dezember 2010
06:45
Nach den morgendlichen Aktivitäten schon wieder fix und alle. Auch mit Bobby Gassi gehen ist momentan sehr schwierig für mich. Jeder Schritt ist zu viel. Ich habe es ja schon mal gesagt ich fühle mich wie ein Boxer der schon zweimal angezählt wurde, der schon zweimal zu Boden gegangen ist und jetzt auf seinen K.O.-Schlag wartet.
Vom Kopf her ist man klar, man will machen und tun, aber der Körper spielt nicht mit. Wäre es andersrum besser? Kopf krank, Körper gesund? Ich weiß es nicht. Ich denke manchmal auch vielleicht wäre ich sogar mit Krebs besser dran! Ein verrückter Gedanke oder? Bei Krebs gibt es zwei Möglichkeiten, entweder man besiegt ihn oder man besiegt ihn nicht. Egal wie es ausgeht, in beiden Fällen ist man der Sieger. Wenn man in besiegt ist man Schmerzfrei, aber auch wenn man den Kampf nicht gewinnt, wenn man tot ist hat man auch keine Schmerzen mehr.Lange Rede kurzer Sinn,kurz gesagt irgendwann ist es vorbei, so oder so.
Ich denke nicht bewusst so, aber dieser Gedanke schleicht sich halt immer wieder ein.
Anmerkung: Ich möchte hier an dieser Stelle nochmal ganz klar sagen, es geht mir nicht um Mitleid, das ganze hat auch nichts mit Jammern oder Selbstmitleid zu tun. Ich möchte hier so bildlich wie möglich darstellen wie es mir geht, was ich denke was ich fühle. Es gibt mehrere Millionen Menschen, allein in Deutschland, denen es auch so oder so ähnlich geht, aber niemand spricht darüber,(Warum eigentlich nicht, Warum sind chronische Schmerzen oder auch Rheuma so ein Tabuthema? Warum wird man nicht für voll genommen? ) man wird auch von anderen Menschen wie der letzte Dreck behandelt. Meine einzige Absicht mit dieser Veröffentlichung ist ein Umdenken zu erreichen und auch betroffenen Mut zu machen, Wege aufzuzeigen. Und was das schlimmste ist, man wird allein gelassen, man bekommt keinerlei Unterstützung von staatlicher Seite, von Krankenkasse. Vom Versorgungsamt bin ich mit 40% auf Psyche eingestuft und 10% mit Schmerz. Verdammt nochmal ich bin nicht Psychisch krank! Es wird gesehen das man sich kaum noch bewegen kann, aber alles wird einem noch schwieriger gemacht als es so schon ist!:
08:25
Gerade in Nachrichten vom Unfall bei "Wetten dass?" gehört. Ich wünsche ihm vom ganzen Herzen das er bald wieder fit ist und vor allem das er ohne bleibende Schäden davon kommt.
Das ist mal wieder so Scheinheilig, wäre der Unfall nicht im Fernsehen passiert würde sich kein Schwein für ihn interessieren.
11:30
War gerade mit Bobby unterwegs. Kälte sitzt wieder in Gelenke und Knochen. Schmerztropfen nehm
19:45
Soeben letzte Runde mit meinem Hund beendet. War auch wieder sehr anstrengend, gerade wieder meine Schmerztropfen genommen.
Da sich aktuell nichts neues ergibt, jeder Tag verläuft gleich, 24 Stunden Schmerzen von stark bis unerträglich, werde ich mich hier nicht mehr jeden Tag zu Wort melden, vielleicht mal ab und zu, aber nicht mehr täglich. (Demnächst wird es noch eine neue Seite geben: Bobby zieht ein)
Bedanke mich bei allen Besuchern und auch für die lieben GB-Einträge.
Denken Sie bitte daran:
Nicht jeder Mensch, bei dem nicht klar ist was er hat, ist ein Simulant!
GANZ LIEBE GRÜSSE AN ALLE DS / CS - FREUNDE! IHR SEID DIE GRÖSSTEN!
Wünsche Ihnen noch eine besinnliche Adventszeit und ein frohes friedliches Weihnachtsfest!
Passen Sie gut auf sich auf!
Montag, 13. Dezember 2010
Hatte heute ein Gespräch mit jemanden von Landratsamt.Ich hatte darum gebeten. Es ging darum was ich für Hilfen beantragen kann. Es ist immer wieder ganz schön frustrierend mich damit intensiv zu beschäftigen. Ich war ein aktiver selbständiger Mensch und jetzt brauche ich fast in allen Bereichen Hilfe, aber ohne komme ich nicht mehr klar. Ich weiß zwar das ich krank bin, aber wenn ich mich intensiv damit auseinander setzen muss, dann ist meine Stimmung sehr schnell im Keller. Es soll bloß keiner auf die Idee kommen mich in irgendein Heim zu stecken, Never, Never, Never.
Habe heute noch ein Tipp bekommen, in Mainz gibt es eine Klinik, Adresse bekomme ich noch, die bei Menschen wo man nicht genau weiß was los ist, in alle Richtungen schaut. Kurz gesagt dort wird man von Kopf bis Fuß durch gecheckt.
Mittwoch, 15. Dezember 2010
Gestern Nachmittag wieder sehr starke Schmerzen gehabt, haben nicht mal die Medikamente Linderung gebracht. Hatte vorher eine Pizza gegessen, hatte ich schon lange nicht mehr, danach ging es mir sehr schlecht. Anscheinend darf ich jetzt nicht mal mehr Essen was ich möchte. Wird immer besser. Kann mich kaum noch bewegen, kann nicht mehr alles Essen. Was kommt noch? Was kommt als nächstes? Erst bin ich mit Krücken rum gelaufen, jetzt mit Rolator. Was ist die nächste Stufe? Rollstuhl?
Muss immer noch an das eine Gespräch mit dem Krankengymnasten denken, wie kann man so einen Zustand akzeptieren? Wenn ich etwas akzeptiere, dann finde ich mich damit ab, dann finde ich das OK und das ist dann für mich auch aufgeben.
Montag 02.05.2011
Die letzten Monate waren nicht sehr toll. Insgesamt geht es mir immer schlechter und das Gefühl das ich irgendwann im Rollstuhl lande wird immer stärker.
Ende März war ich in der Rheuma-Ambulanz der Uni Erlangen. Hatte 3 Monate auf diesen Termin warten müssen. Dort bekam ich meinen
VIERTEN Rheumabefund.
Sakroilliitis! Morgen begebe ich mich zur stationären Behandlung in die Uni Erlangen. Ich hoffe sehr das endlich die Uni Ärzte eine effektive Behandlunsmethode finden.
Hatte ja letztes Jahr von der Rheumaklinik aus einen Antrag auf Haushaltshilfe gestellt, ist natürlich von der Krankenkasse abgehlehnt worden. Sie haben 0 Minuten Bedarf ermittelt.